Dan hoor je dat het geen TTS was maar TAPS

In mijn vorige blog (klik hier) kon je lezen dat Luuk en Noud geen TTS hadden maar TAPS.

Maar wat is TAPS nou eigenlijk? Ook dit was voor ons nieuw, de gynaecoloog heeft het hier namelijk nooit over gehad. Dat wij thuis waren hadden wij nog zoveel vragen en zijn we onszelf gaan inlezen over TAPS. In deze blog lees je meer over TAPS, wat houdt het in, welke behandeling is er en wat zijn de gevolgen?

Wat is TAPS?

TAPS staat voor: Tweeling anemie polycythemie sequentie. Bij TAPS delen net als bij TTS tweelingen ook bloedvaten aan elkaar. Bij TAPS zijn de bloedvaten klein en vaak moeilijk te zien (minder dan een millimeter dik). Het ene kindje krijgt daardoor bloedarmoede (anemie), het andere kindje krijgt te dik bloed ( polycythemie). Bij TAPS stroomt ongeveer 1% van de hoeveelheid bloed van de donor naar de ontvanger. Omdat de stroom heel traag gaat kan het kindje zich aanpassen en ontstaat er geen verschil in de hoeveelheid vruchtwater.

Wat is de oorzaak van TAPS?

De oorzaak van TAPS ligt in de placenta. Bij een eeneiige tweelingzwangerschap (monochoriale-diamniotische tweelingzwangerschap), hebben beide kinderen hun eigen vruchtzak maar delen de placenta.

Over de placenta lopen bloedvatverbindingen tussen de kindjes. Via deze bloedsomlopen zijn ze verbonden. Hierbij geeft de ene bloed aan de ander en omgekeerd. Dit is normaal mits het in evenwicht is.

Bij TAPS zijn er slechts enkele hele kleine vaatjes met elkaar verbonden. Hierbij geeft de donor bloed aan de ontvanger, maar de ontvanger geeft niks terug. In tegensteling tot TTS is er bij TAPS geen vruchtwaterverschil. De donor krijgt bloedarmoede (anemie), de ontvanger krijgt te dik bloed (polycythemie).

Wat kan TAPS veroorzaken?

Bij ernstige bloedarmoede kan het bij de donor leiden tot hartfalen, vocht vasthouden en zelfs tot sterfte.
Bij te dik bloed van de ontvanger kan het leiden tot slechte doorbloeding van de huid, vingers of tenen, hersenen of ander organen.

Wat zijn de kenmerken van TAPS?

Belangrijk om te weten is dat TAPS zowel voor als na de geboorte ontdekt kan worden.

De kenmerken voor de geboorte zijn;

• De zwangere merkt meestal niets van TAPS;
• in een vergevorderd stadium kunnen de kinderen minder gaan bewegen;
• bij een echo kan bij de donor een groot hart en vocht vasthouden gezien worden;
• bij een doppler meting in de hersenbloedvaten is bij de donor de stroomsnelheid heel hoog en bij de ontvanger heel laag.

De kenmerken na de geboorte zijn;

• een bleek kindje (dit was de donor) en een rood kindje (dit was de ontvanger) bij de geboorte;
• een placenta met alleen enkele hele kleine vaatverbindingen.

Welke onderzoeken zijn er om TAPS vast te stellen?

 Voor de geboorte:

• Meting van de snelheid van de bloedstroom in de hersenvaten van beide kinderen;
• hartfunctie van de donor;
• hersenen van beide kinderen.

Na de geboorte:

• Bloedonderzoek bij beide kinderen;
• onderzoek van de placenta waarbij de bloedvaatjes worden opgespoten.

Welke behandeling is er mogelijk bij TAPS?

Voor de geboorte:

• Afwachten, hierbij wordt de conditie van beide kinderen nauwlettend in de gaten gehouden met behulp van o.a. echo’s;
• een laserbehandeling zoals bij TTS. Hierbij worden de vaatverbindingen tussen beide kinderen dicht gebrand;
• een bloedtransfusie bij de donor en het bloed verdunnen bij de ontvanger;
• het eerder inleiden van de bevalling met na de geboorte een wisseltransfusie.

Na de geboorte:

• Afhankelijk van hoe erg de bloedarmoede en de dikte van het bloed is zal de kinderarts beslissen of er alleen een bloedtransfusie en of een wisseltransfusie nodig is.

Wat is de kans op TAPS?

De kans op spontane TAPS tijdens een eeneiige zwangerschap is ongeveer 5%. TAPS kan ook ontstaan door de behandeling van TTS hierbij is de kans 13%.

Wat zijn de lange termijn gevolgen bij TAPS?

Op neurologisch gebied kan er pas op latere leeftijd gezegd worden over een eventuele ontwikkelingsachterstand.

Verder is er nog niet veel bekend over de langetermijneffecten van TAPS bij kinderen. TAPS is een relatief nieuwe diagnose.

 Hoe hebben ze bij ons de diagnose gesteld?

Bij de geboorte van Luuk en Noud bleek dat de heren last hadden van TAPS. Noud was heel bleek en had dus de bloedarmoede en Luuk was vurig rood en had heel stroperig bloed. Bij ons is tijdens de gehele zwangerschap het woord TAPS nooit gevallen, het was voor iedereen dus een grote verrassing en toch wel lichtelijke paniek. Noud heeft een bloedtransfusie gehad en Luuk heeft vocht toegediend gekregen om het bloed wat dunner te maken.

Mijn placenta is voor onderzoek opgestuurd om te kijken of het grote of kleine bloedvaten had en om naar de kleur te kijken. Helaas is uit beide onderzoeken niks gekomen en dat maakt het zo gek. Doordat de kleur van de jongens heel duidelijk was kon wel de diagnose TAPS gesteld worden.

Hoe gaat het nu met beide heren?

 Luuk en Noud doen het beide erg goed momenteel. Luuk is erg goed aan het bij trekken qua kleur gelukkig. Noud ziet nog wel wat witjes en heeft nog een laag HB maar daar wordt verder niks aan gedaan behalve eventueel het geven van ijzer tabletjes. Wij lopen nog wel bij een kinderarts en er wordt nog wel steeds gekeken naar het HB van beide heren.

Wij hebben gevraagd of er nog vervolg onderzoek gedaan moest worden. Onze kinderarts heeft contact met het LUMC gehad en die hebben aangegeven dat als beide heren en vooral Luuk nergens last van heeft dit niet nodig is.